Prêmio Blog com Tomates

Recebemos da Sintian,do Blog Bloguinfo, o prêmio Blog com Tomates, brincadeira iniciada pela blogueira Brit.com com o propósito de revelar pessoas que lutam pelos direitos fundamentais do ser humano. Com isso, cada premiado deve escolher mais cinco blogs e indicá-los, reforçando assim a rede de blogs.

Agradeço também em nome de minhas colegas do grupo, que organizou este blog com o intuito de sensibilizar para a questão da inclusão das pessoas especiais com Down.

Da minha parte, indico o blog A Metamorfose da Libélula, de Raquel dos Santos, Brasília, DF que trata principalmente por tratar da preocupação com o meio ambiente.

Incluir utilizando tecnologias

A inclusão de alunos com Síndrome de Down pode ter na tecnologia uma ótima ferramenta auxiliar. Oportunizar a participação em atividades que façam o aluno se relacionar o máximo com outras pessoas é o caminho. Um exemplo maravilhoso é o que venho constatando com meus contatos virtuais com a menina Samantha, de Minas Gerais, mediados pela minha amiga Andrea Toledo e o pessoal do Instituto Francisca Peixoto. No encontro que tivemos essa semana , Samantha estava muito mais descontraída e falante. Contou muitas novidades , apresentou um novo amigo, o Rodrigo (trabalha no instituto) , mostrou que pra saber dançar (adora banda Calipso) precisa ter "molejo nas pernas" e fez caras e bocas para se exibir pra mim. Depois fugiu rapidinho dizendo que iria mandar um recado no orkut para mim. Samantha não está alfabetizada, mas participa contando com a sensibilidade e auxílo de seus colegas e professores, como podem observar na imagem abaixo. Parabéns à Andrea e meninos lá de Cataguases. Espero que mais gente se entusiasme e inspire em iniciativas como essa...

Colaboração em Rede

A professora Andrea Toledo, que me apresentou Samantha, a menina Down, pelo skype, inspirou-se em nosso trabalho e escreveu um texto no seu blog. Obrigada Andrea!Visitem aqui!

Momentos de Reflexão - Qual é o melhor tipo de escola para uma criança com Síndrome de Down?

Os pais, com justa razão, muitas vezes não sabem se o melhor é matriculá-los numa escola regular ou especial
Os pais de crianças com síndrome de Down se defrontam com alguns dilemas quando seus filhos atingem a idade de freqüentar a escola. Se questionam se devem ou não colocá-los numa escola e se essa escola deve ser regular ou especial. "A entrada dos filhos na escola, tanto na educação infantil quanto no ensino fundamental, representam momentos marcantes para seus pais", explica Fernanda Travassos Rodriguez, psicóloga, terapeuta de família e doutoranda em psicologia clínica na PUC do Rio de Janeiro. "Suscita temores ligados a adaptação e proteção", acrescenta.Momeg
Entretanto, é importante lembrar, esses dois momentos são distintos e geram ansiedades especificas. "Porém, sabe-se que quando a inclusão é bem feita, a socialização começa a se dar de maneira muito fluida", conta. Fernanda Travassos lembra que o nosso modelo de educação tem um padrão que não contribui muito para a inclusão. "Mas com freqüência percebemos boas experiências de inclusão em escolas consideradas ‘alternativas’, são as escolas construtivistas, a montessorianas, e outras", explica.
De acordo com a psicóloga, as duas opções apresentam lados positivos e negativos. Ela explica: "Se de um lado a criança portadora da síndrome de Down tem muito a ganhar em termos sócios afetivos permanecendo no ensino regular, na maioria das vezes, estas escolas têm poucas alternativas para oferecer a estes alunos na apreensão dos conteúdos em sala de aula. Em contraste, as escolas especiais que, cada vez mais são escassas, no entanto, foca-se mais no seu aprendizado formal, usando ferramentas adequadas para a sua aprendizagem".
Fernanda Travassos enfatiza que é no ensino fundamental, quando este é desenvolvido numa escola regular, que os problemas se tornam mais evidentes. "É que a partir do ensino fundamental, quando a criança deve apreender muitos novos conteúdos escolares e, na maioria das vezes, as turmas das escolas regulares são grandes, não permitindo que o professor de uma atenção especializada ao aluno".
Diante do exposto, a pergunta que se coloca é: por qual escola então optar?. Fernanda Travessos alerta que não existe uma "receita de bolo" para estes casos. Ela tem razão pois as crianças com síndrome de Down, assim como outra criança qualquer, são muito diferentes entre si, tanto acerca de sua personalidade quanto em relação aos diversos e variados interesses e habilidades. Esses aspectos devem ser considerados pelos pais na hora da fecharem sua decisão.
"Algumas vezes aconselhamos uma mescla destes modelos", diz a psicóloga. Porém, quando os pais não conseguem escolher e sentem um peso muito grande sobre a sua responsabilidade, argumentando de forma legítima que não são especialistas em educação, eles devem buscar um profissional qualificado da área de psicologia ou pedagogia para que os ajude a fazer essa opção de forma coerente com o seu modelo de família e levando em conta a singularidade de seu próprio filho. "Uma experiência exitosa para um amiguinho pode ser desastrosa para o seu próprio filho, visto que cada indivíduo portador ou não de síndrome de Down é única", ressalta Fernanda Travassos.

Fonte:http://guiadobebe.uol.com.br/bb5a6/sindrome_de_down__que_tipo_de_escola_e_melhor.htm

Uma experiência emocionante

Gente, estão vendo essa imagem? Deixa apresentar a Samantha, menina Down , de 14 anos, que mora em Cataguases, Minas Gerais. Com ela, Andrea Toledo, minha amiga e colega , professora blogueira , responsável pela Biblioteca Digital do Instituto Francisco de Souza Peixoto e Renan, que também trabalha lá. No canto esquerdo, eu mesma. Capturei essa imagem do Skype, ferramenta que usei para me comunicar com eles. Através de Andrea, conheci Samantha, que frequenta a biblioteca digital, a qual faz um trabalho maravilhoso com ela. Andrea está inserindo Samantha no mundo digital , até orkut ela tem. Estava eu aqui participando do fórum sobre a inclusão quando Andrea me chamou, dizendo que iria me colocar em contato com ela. Inicialmente ficou inibida, mas não demorou, era toda prosa. Combinamos novo encontro para semana que vem, no dia em que ela retornará ao instituto. Através dessa experiência concreta estou vivendo momentos emocionantes.

Mil dicas sobre a Síndrome de Down e a Inclusão

Durante nosso estudo fui me apaixonando e buscando conhecer mais. Cheguei à conclusão que não podemos tratar o assunto inclusão como um problema, mas sim como um desafio e prefiro acreditar que como educadora serei capaz de contribuir, se um dia eu tiver um aluno down, fazendo a diferença na vida dele e que pra isso, em primeiro lugar, devo eu mesma buscar compreender o seu universo, sem esperar soluções mágicas ou fórmulas prontas.

Descobri um site fantástico, com muitas dicas de pais e educadores e o incluí no menu deste blog. Mas gostaria de indicar aqui alguns atalhos que achei interessantíssimos como o de filmes inclusivos, literatura infantil , bibliografia, artigos, textos, links , e muitas outras coisas interessantes no Reviver Down. Não deixe de visitar, é imperdível para quem busca subsídios a respeito do assunto.

Bem Vindo à Holanda

Escolhemos este vídeo para nos trazer uma reflexão sobre a Síndrome de Down. Vale a pena esperar um pouco pra baixar!

Clique aqui para fazer o download

Como entendemos a Síndrome de Down

Nosso olhar sobre a Inclusão de alunos Down

Clique nas imagens da aluna
Manaíra para vizualizar melhor.

O que estamos oferecendo às crianças com necessidades especiais?

A nossa Constituição estabelece em seu artigo 208 que o dever do Estado com a educação será efetivado mediante a garantia de atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino, mas como isto efetivamente pode se dar no sistema atual de ensino?
O que esperamos com esta proposta é que as crianças com Síndrome de Down tenham igualdades de oportunidades, de valorização entre as pessoas, no desenvolvimento de habilidades, talentos pessoais, papéis sociais compatíveis com o contexto de vida, cultura, idade e gênero, como prioriza a nossa lei maior.
O interesse pela adaptação ao meio e a valorização dos papéis sociais, presentes na maioria das propostas educativas, decorrem da autonomia, como finalidade da educação de pessoas com deficiência. O portador da Síndrome de Down é capaz de compreender suas limitações e conviver com suas dificuldades, "73% deles tem autonomia para tomar iniciativas, não precisando que os pais digam a todo o momento o que deve ser feito." Isso demonstra a necessidade/possibilidade desses indivíduos de participar e interferir com certa autonomia em um mundo onde "normais" e deficientes são semelhantes em suas inúmeras deficiências.
Normalmente à criança que apresenta Síndrome de Down desde o nascimento inicia-se uma trajetória de estimulação precoce no setor de fisioterapia. Por volta dos três anos, quando já pronuncia palavras, a estimulação passa a ser paralela com a fonoaudiologia com trabalho específico, foi o caso de Manaíra, a menina que escolhemos para apresentar o trajeto de um Down, numa classe inclusiva.
Os pais de Manaíra optaram por não matriculá-la numa classe normal, por achar que seria excluída, nem na APAE, mas buscaram importantes atendimentos particulares e especializados como: psicóloga, psicopedagoga, Curso de Kumon, ainda assim, houve falha quanto à socialização e relacionamento e por isso, segundo a professora, quando a menina chegou à Escola Estadual Pedro Vicente da Rosa, aos dezessete anos, por opção dela, mantinha uma postura infantilizada, com tendências a teimosia. Era uma criança mimada e manhosa, exigindo muita intervenção no sentido do estabelecimento de limites, normas e regras, mas rapidamente assimilou, entendendo que não era um bebê, mas uma moça e deveria ter uma postura adequada à idade.
Os colegas e alunos da escola foram preparados para: lidar com as diferenças individuais; respeitar os limites do outro; partilhar processos de aprendizagem; compreender e aceitar os outros; reconhecer as necessidades e competências dos colegas; respeitar todas as pessoas; construir uma sociedade mais solidária; desenvolver atitudes de apoio mútuo; criar e desenvolver laços de amizade; preparar uma comunidade que apóia todos os seus membros e diminuir a ansiedade diante das dificuldades. Com isso sua adaptação foi natural e muito rápida, mantendo excelente relacionamento com os colegas e professores e toda a comunidade escolar.
Na escola é unânime ouvir: o amor incondicional que recebe da família se reflete na excelente auto-estima e na alegria que tem em viver, da mesma forma que apresenta em sua aprendizagem. Acreditamos que isso vem a ser Educação Inclusiva porque oportuniza o acesso, a permanência e o aproveitamento na escola, independentemente de qualquer característica peculiar que os alunos apresentem ou não.
Educação Inclusiva pressupõe que o professor, a família e toda a comunidade escolar estejam convencidos de que: todos os alunos com ou sem deficiência participem ativamente de todas as atividades na escola e na comunidade; cada aluno é diferente no que se refere ao estilo e ao ritmo da aprendizagem; os alunos com deficiência não são problemas: A escola entende esses alunos como pessoas que apresentam desafios à capacidade dos professores e da escola para oferecer uma educação para todos, e o aluno é quem que produz o resultado educacional, ou seja, a aprendizagem. Os professores atuam como facilitadores da aprendizagem dos alunos, com a ajuda de outros profissionais, tais como professores especializados em alunos com deficiência, pedagogos, psicólogos.
Estas são razões pelas quais, a adaptação e integração de Manaíra ao grupo foram naturais e aconteceram muito rápido. Aprende tudo o que é ensinado pelos colegas, no seu tempo. Ela tem uma família que vibra com e por ela.
Os professores precisam estar conscientes de sua importância e da função que desempenham, no caso de ter um aluno com síndrome de Down, na sala. Como se vê, é na relação concreta entre o educando e o professor que se localizam os elementos que possibilitam decisões educacionais mais acertadas, e não somente no aluno ou na escola. O sentido especial da educação consiste em amar e respeitar o outro, que são as atitudes mediadoras da competência ou da sua busca para melhor favorecer o crescimento e desenvolvimento destes. O conhecimento de uma abordagem holística, no sentido de integração e revelação do contexto de vida do portador da síndrome. A relação com seus pais pode revelar expectativas e ou frustrações, com irmãos pode determinar sentimento positivo como grande afetividade, ou negativo como vergonha, e amigos, que pode trazer informações sobre preconceitos e conquistas de espaço. Ter acesso aos outros profissionais, como fonoaudiólogos e fisioterapeutas envolvidos no desenvolvimento deste indivíduo, podem também trazer contribuições significativas para as ações do professor em sala de aula.
Isso é muito importante para que avaliação do aluno se dê no todo. Manaíra é observada, desde seu equilíbrio estático ao equilíbrio dinâmico e de objetos, sua dicção, tátil, térmico, olfativo gustativa, as habilidades e percepções, figura fundo, memória visual, sua coordenação viso motora. O esquema corporal, a orientação espacial e temporal são trabalhadas e avaliadas constantemente. Também sua atitude em relação ao material, às atividades que realiza sozinha. Transmissão de recados, cuidados com a roupa, higiene, noções de dinheiro e conhecimento de recursos na comunidade, supermercado, etc. Seu desejo é ser alfabetizada, ou seja, saber ler e escrever tudo, porque o namorado tem MSN e ela não pode namorar on line.
A dedicação da professora apresentada é impressionante. Os alunos fazem passeios e jantam fora seguido e levam sempre a colega junto para sentir-se incluída perante a sociedade. Participam em oficinas de “mosaicos”, e estão fazendo o curso de informática e Manaíra aprendeu a usar o mause , adora desenhar no paint.Como já reconhece as cores, letras e números, desenha e quer juntar as letras.
Sua construção do conhecimento, das letras, dos números é mais lenta do que os demais, porém a compreensão de mundo é compatível com qualquer pessoa dita “normal”. Seus interesses e manifestações são iguais a qualquer adolescente, inclusive o interesse por meninos.
Muitas pessoas confundem a deficiência mental (síndrome de Dawn) com a doença mental (esquizofrenia, paranóias e outras), o que não é correto. São fenômenos completamente diferentes. A pessoa com deficiência mental não tem surtos, não tem ataques e não tem convulsões. É perfeitamente possível conviver com ela de aprendizagem criança a criança: oferecem a oportunidade de compreender melhor as pessoas que, por qualquer motivo, são diferentes (maneira de vestir, crenças, língua, deficiências, raça, capacidades). Quando as crianças compreendem que toda criança é diferente, deixam de fazer brincadeiras cruéis e podem se tornar amigos.
A Educação Inclusiva pressupõe que todas as crianças tenham a mesma oportunidade de acesso, de permanência e de aproveitamento na escola, independentemente de qualquer característica peculiar que apresentem ou não.
Para que isso ocorra, é fundamental que as crianças com deficiência tenham o apoio de que precisam, Mas, o mais importante de tudo, é que a o professor, a família e toda a comunidade escolar estejam convencidos de que: cada aluno é diferente no que se refere ao estilo e ao ritmo da aprendizagem; os alunos com deficiência não são problemas; esses alunos são pessoas que apresentam desafios à capacidade dos professores e das escolas para oferecer uma educação para todos, respeitando a necessidade de cada um; que podem contar com a ajuda e também podem ajudar os colegas a lidar com suas dificuldades para que possam conviver com as demais crianças.
Se por um lado, a criança portadora da síndrome de Down tem muito a ganhar em termos sócio-afetivos permanecendo no ensino regular, na maioria das vezes, as escolas têm poucas alternativas para oferecer a estes alunos na apreensão dos conteúdos em sala de aula. O problema não é deixar a criança com down nessa ou naquela escola, o problema é como evitar a exclusão e, ao mesmo tempo, incentivar a criança em seu desenvolvimento intelectual e emocional. Percebemos, no caso relatado, que foi e está sendo possível um trabalho de envolvimento e desenvolvimento da aprendizagem do grupo, porém temos casos mais graves, considerados não tão moderados, específicos para salas de educação especial, com profissional capacitado para tanto.
Infelizmente ou felizmente não há uma "receita de bolo" para estes casos. As crianças com síndrome de Down, assim como outra criança qualquer, são muito diferentes entre si, tanto acerca da sua personalidade, quanto em relação aos diversos e variados interesses e habilidades. Mas como mudar o sistema sem propor uma mudança nos seus componentes? Antes de qualquer coisa temos de entender que fatores internos à estrutura escolar, tais como a organização (administrativa e disciplinar), o currículo, os métodos e os recursos humanos e materiais da escola são determinantes para a inclusão desses alunos com deficiência. Contudo, a figura do professor neste contexto é ainda mais relevante, uma vez que este é desenvolvedor das ações mais diretas no processo de inclusão, quais sejam lidar com as diferenças e preconceitos por parte de pais e alunos; com as expectativas e possíveis frustrações dos familiares portadores da síndrome; com as limitações e alcances dos próprios portadores, dentre outras. Neste novo paradigma, se verifica o surgimento de novas e maiores responsabilidades e parece clara a necessidade de uma formação mais eclética para o professor, que inclua conhecimentos teóricos específicos com fundamentos médicos, psicológicos, pedagógicos e sociológicos. Mas ainda temos discussão que permeiam nas escolas: a criança com síndrome de Down deveria acompanhar a sua turma regular mesmo quando não apreende os conteúdos formais da mesma? Existe um benefício do entrosamento dentro de um grupo da mesma idade que pese mais do que o aprendizado em si, ou a criança deveria ficar em uma mesma série até apreender bem estes conteúdos?
No caso da Manaíra percebemos que, mesmo algumas destas respostas já apareceram, porém as escolas estão realmente preparada para uma educação inclusiva?

Bibliografia:

FernandaTravassos-Rodriguezredesaci_educ_incl[1]

Entrevista com Sueli das Graças Martins Pinto Antoniolli

Voivodic, M. A. M. A. (2004). Inclusão escolar de crianças comSíndrome de Down. Petrópolis: Vozes

Fui conhecer Jaison, um menino Down

Na minha escola não há nenhum aluno com Síndrome de Down. Todos eles freqüentam a escola especial. Mas Jaison foi nosso aluno durante alguns anos, época em que freqüentava também a APAE em alguns turnos inversos. Hoje Jaison tem 18 anos e optou, desde o ano passado apenas pela escola especial. Como nunca foi meu aluno, resolvi buscar informações com as professoras, a família e especialmente com o próprio. Antes de começar meus estudos sobre esta deficiência, desconhecia praticamente tudo a seu respeito. E lá fui eu!!!
No final da tarde liguei para a casa dele para agendar uma visita. Quem atendeu foi ele mesmo e quando cheguei em sua casa, veio ao meu encontro. Durante a visita demonstrou muita simpatia e descontração. Revelou um carinho muito grande pela irmã e fez questão que tocasse gaita para mim entre uma cuia e outra de chimarrão. Os pais contaram um pouco de sua história: Jaison começou a caminhar e balbuciar algumas palavras em torno de dois anos de idade. Precisou fazer cirurgia no abdômen, pois tinha problema gástrico. Desde cedo freqüentou a APAE para receber atendimento especializado e gosta muito . Na escola normal, freqüentou até a 5ª série, mas acabou se frustrando, segundo ele, pelo fato de não poder acompanhar o rendimento dos outros colegas , ou seja, não gostava de reprovar. Na verdade, ele sempre foi avaliado e promovido para a série seguinte considerando mais sua socialização, pois não está alfabetizado. Apenas escreve o nome e sobrenome.
Segundo os pais, Jaison é extremamente organizado, auxilia nas tarefas de casa, arruma impecavelmente seu quarto e sai para algumas compras no mercado. Gosta muito de mexer no computador, especialmente para jogar. Realiza tarefas de forma independente.Leva uma vida quase normal. Convidei–o para que retribuísse a visita , vindo à minha casa.
Na manhã seguinte, fui buscá-lo. Mal estacionei o carro e lá estava ele vindo ao meu encontro. Dessa vez estava sozinho, mas mesmo assim ficou à vontade e conversou comigo e minha família, apesar de demonstrar dificuldades para articular sua fala. Meu objetivo era colocá-lo frente ao computador para observar como interagia. Conseguiu escrever o nome, reconhecendo as letras, mas de forma mecânica. Escreveu também sua idade. No jogo de memória demonstrou muita habilidade e ótima percepção. Ao sair presenteei-o com uma faixa do time preferido, o Internacional.
Nesses dois breves encontros percebi nele uma criança grande, extremamente afetivo, muito acarinhado pelos que o rodeiam. Percebi um garoto feliz e de bem com a vida.

Marli

Entrevista Equipe Pedagógica da APAE de Nova Bassano

Diante da realidade da minha escola, que não possui alunos com Síndrome de Down, fui buscar informações com a APAE, onde estão matriculados. Gentilmente a equipe pedagógica da APAE deu sua contribuição, à qual agradeço.

Que tipo de atividades são realizadas com esse tipo de aluno, suas necessidades, dificuldades?

Normalmente a criança que apresenta Síndrome de Down ao nascer, inicia desde aí uma trajetória de estimulação precoce no setor de fisioterapia. Por volta dos 3 anos, quando já pronuncia palavras, a estimulação passa a ser paralela com a fonoaudiologia com trabalho específico de fono.
Aos 4 anos já começa a ser trabalhada na educação infantil, faz fisioterapia, fono, socialização em sala de aula. Conforme seu progresso, começa todo um trabalho. Sua adaptação em sala de aula se dá através de estimulo, principalmente dos pais, a integração com colegas e sua pré-disposição para querer aprender. O Down não necessita de adaptações físicas, normalmente não são cadeirantes.

Na escola especial, são utilizadas tecnologias para auxiliar a aprendizagem dos alunos? Quais? De que forma elas tem contribuído para isso?

Eles têm aulas de computação semanalmente, como educação física para desenvolverem mais e melhor sua mente.

Como se dá a avaliação?
A avaliação do aluno se dá no todo. Se observa desde seu equilíbrio estático ao equilíbrio dinâmico e de objetos. É avaliada sua dicção, tátil, térmico, olfativo gustativa, as habilidades e percepções, figura fundo, memória visual, sua coordenação visomotora. O esquema corporal, a orientação espacial e temporal são trabalhadas e avaliadas constantemente. Também sua atitude em relação ao material, às atividades que realiza sozinho. Transmissão de recados, cuidados com a roupa, higiene, noções de dinheiro e conhecimento de recursos na comunidade, supermercado, etc.
Tudo o que você desenvolver com o aluno, seja na teoria quanto na prática, apresentando dificuldade ou não, parte muito da forma que você vê o problema, sente e se determina a resolvê-lo.
O aluno com Síndrome de Down chega até uma determinada fase como uma subida lenta e chega a um platô que o que interessa não é buscar o novo, mas conservar o que já aprendeu e não esqueceu.

Escola Virtual para alunos com síndrome de down - um exemplo que tudo é possivel!

Ficamos procurando estes dias todos experiências que pudéssemos ver na prática como o uso das tecnologias poderia ajudar na inclusão dos alunos com síndrome de down, pois sabemos que isto não é fácil da forma como está estruturado o sistema de ensino brasileiro.
Ao ler este artigo Escola Virtual para pessoas com síndrome de Down: ambientes de aprendizagem telemáticos como alternativa de desenvolvimento, é possível encarar este assunto com pelo menos outros olhares e ver que a dificuldade existe sim, mas ela não é sinônimo de impossibilidade. Para saber mais clique aqui

Inclusão não pode ser apenas utopia

Durante nosso estudo sobre a Síndrome de Down, encontramos muito material disponível, casos diferenciados de Down que obtiveram mais ou menos sucesso na sua trajetória de vida. A inclusão não pode ser apenas uma utopia. E para que se torne realidade é preciso que acreditemos que é possível. Encontrei esta matéria, com entrevista do secretário parlamentar Rodrigo Marinho, um exemplo de superação. Vale a pena ler, pelo testemunho e pelas idéias sobre a inclusão escolar.

Preconceito é maior entrave para ensino de crianças com deficiência

Marcela Rebelo Repórter da Agência Brasil

Brasília - Um dos desafios do próximo governo na área de educação é a inclusão de crianças com necessidades especiais no sistema educacional. “Muitas crianças estão em casa porque as próprias famílias não acreditam que elas podem ser incluídas”, afirmou Rui Aguiar, oficial de educação do Fundo das Nações Unidas para a Infância (Unicef) no Ceará.

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Oferecer o direito ao ensino a essas crianças, segundo Aguiar, pode ser uma forma de garantir que possam, no futuro, contribuir para a sociedade. Rodrigo Marinho, 35 anos, é um exemplo disso. Portador de Síndrome de Down, ele estudou todo o primeiro grau em escola regular. Há três anos, trabalha em um gabinete de um deputado, como secretário parlamentar. Leia a matéria completa aqui.

Momentos de Reflexão - O Papel dos Pais na Educação dos Filhos Downs

Luis Felipe, 27 anos

Volta por cima Uma geração de portadores de Down leva uma vida normal e derruba um preconceito secular

Como convém a um jovem de 27 anos, Luiz Felipe Badin procura ocupar sua rotina com as mais variadas atividades. Toca piano, pratica natação, estuda informática, trabalha como ator - participou recentemente da novela O mapa da mina -, escreve um livro e ainda usa o pouco tempo que resta para namorar. "Não suporto ficar parado", explica. Tanta efervescência pode surpreender a quem sabe que Badin é portador da síndrome de Down, uma anomalia cromossômica capaz de provocar diversos problemas congênitos e retardo mental. Até há pouco tempo, o que se esperava desse tipo de pessoa é que tivesse uma vida completamente dependente e inútil. Mas a progressiva melhoria no tratamento e na educação dos portadores da síndrome fez surgir uma nova geração atuante e determinada, que em nada lembra a legião de coitadinhos de tempos atrás.

A próxima façanha de Badin será a de estrelar uma campanha nacional de esclarecimento sobre a síndrome de Down, que deverá ir ao ar nos próximos dias em vários canais de televisão. O objetivo do trabalho é corrigir a visão equivocada sobre os portadores, que no País somam cerca de 300 mil. A mudança de comportamento é resultado da crescente evolução no trabalho de médicos, terapeutas e professores que atendem aos portadores. A medicina dispõe atualmente de informações suficientes para prescrever o tratamento ideal. Terapeutas e educadores têm em mente que o trabalho deve capacitar as pessoas para enfrentar o dia-a-dia da forma mais normal possível. Mas elogios especiais devem ser endereçados aos pais que não se conformaram em ver seus filhos alijados da vida produtiva. Odete Badin lembra muito bem quando, cinco dias após o nascimento de Luiz Felipe, ficou frente a frente com o pediatra. "O médico disse que meu filho era mongolóide e eu gastei todas as minhas lágrimas."

A participação dos pais mudou tudo no conceito - ou preconceito - que se tinha anteriormente sobre síndrome de Down, a começar pelo nome da deficiência.

O jornalista paulista Gilberto di Pierro, o Giba Um, quase caiu da cadeira quando o médico informou que seu filho Bruno, hoje com 11 anos, era mongolóide. Pouco tempo depois formou um grupo e criou o Projeto Down, para divulgar informações sobre o problema e incentivar a pesquisa. "Uma de nossas primeiras lutas foi para que essas pessoas deixassem de ser chamadas de mongolóides, nome que tem uma carga pejorativa", lembra ele. O consenso acabou adotando a expressão síndrome de Down, numa referência ao médico inglês que identificou a deficiência. "O portador da síndrome é como um músico que sabe ler a partitura, obedece aos comandos do maestro, mas toca em compasso diferente dos outros."

Hoje, a situação é diferente de quando Giba Um começou sua cruzada. Há bastante informação sobre o assunto. Sabe-se que a síndrome de Down é a mais frequente e importante causa de retardo mental na infância. Ao contrário do que muitos pensam, não é um problema raro, pois ocorre uma vez a cada 770 nascimentos e é mais comum nas gestações de mulheres com mais de 35 anos. No que diz respeito ao atendimento médico, o ponto fraco é o diagnóstico. Em pesquisa realizada com 200 pediatras da rede pública do Rio, a geneticista e professora Márcia Ribeiro Dâmaso, da Universidade Federal do Rio de Janeiro, descobriu que muitos se equivocavam ou demoravam a detectar o problema. "O índice de erro é muito alto", estima ela. Como consequência, as crianças demoram a ser submetidas ao tratamento adequado. Esse tempo de espera pode ser a diferença entre o sucesso e o fracasso da terapia. Hoje, contudo, é possível saber nos primeiros meses de gestação se um feto é portador de síndrome de Down. Através da coleta do líquido aminiótico, especialistas analisam se o código genético do embrião indica a presença de alguma síndrome.

No campo da educação, o progresso foi enorme. Assim que a filha Roberta nasceu, Dalva Araújo procurou uma escola em que os portadores de síndrome de Down fossem tratados de maneira adequada. Não encontrou nenhuma. "Eu acreditava que essas pessoas eram alfabetizáveis", recorda. Para provar sua tese, deixou o emprego de secretária, vendeu alguns bens e contratou professores e pedagogos para abrir a própria escola a Colibri, uma instituição pioneira fundada há 20 anos. "As escolas regulares não favorecem a aprendizagem", critica a educadora paulista Nancy Mills Costa. Ela dirige o Centro de Dinâmica de Ensino (Cede), onde desenvolveu um método diferente de alfabetização, que leva em conta as peculiaridades dos alunos Down. "Eles têm dificuldade de articular alguns fonemas. Então procuramos alfabetizá-los de acordo com as palavras que conseguem falar", diz Nancy. Caio Augusto Donato tem 20 anos e em 1993 concluiu a oitava série na Cede. O rapaz toca teclado, faz um curso de teatro e quer seguir a carreira artística. Também está escrevendo um livro dirigido aos jovens que, como ele, são portadores da síndrome. Sua intenção é reivindicar a ampliação do espaço para essas pessoas. "Acho que poderíamos conquistar direitos como o de ter conta bancária e o de dirigir automóveis", reclama.

É certo que a maioria dos portadores da síndrome no Brasil ainda não vive de forma ideal. Longe das famílias de classe média, os deficientes de baixa renda têm que lidar com dificuldades como falta de médicos, hospitais e escolas públicas. Mas o resultado positivo alcançado com o tratamento e a pedagogia adequados mostra que é possível a um Down ter uma vida cada vez mais normal. Terapia no tatame Além das escolas, existem muitas atividades paralelas que auxiliam na integração dos portadores de síndrome de Down. O professor de educação física e judoca carioca Claudio Patriota usa o esporte como forma de integrar as crianças. Além dos benefícios físicos como aumento do volume muscular, coordenação motora e correção de postura, o professor ressalta uma vantagem psicológica para os praticantes do judô. "Da mesma forma que eles tomam um golpe no tatame e se levantam, aprendem que deverão se levantar também na vida, para superar as dificuldades." Patriota ressalta que os alunos chamados normais também ganham com o relacionamento com os portadores da síndrome. "Tudo o que eu ensinava antes na teoria sobre superação das dificuldades, eles aprendem na prática, vendo os colegas superarem seu próprio destino."

Fonte: Isto É - Reportagem Olavo Ruffino - 22 de maio de 1996

Momentos de Reflexão - Capacitação dos Professores - Sem Preconceitos

Para lidar com a inclusão de Pessoas com Necessidades Educacionais Especiais (PNEEs), é preciso abandonar a idéia equivocada de que o professor tem que se preparar para atender alunos com deficiência.

Segundo Maria Tereza Matoan não existem métodos de ensino especiais para se ensinar os conteúdos curriculares para esses alunos. “O professor não tem que aprender como ensinar matemática para alunos com deficiência. Ele tem de se preparar para atender a todas as crianças. O ensino escolar vai mal porque a escola continua repetindo no século XXI o que foi a escola do século XVIII", aponta a psicóloga.

Ainda segundo ela, a preparação dos professores comuns deve passar pela naturalização de seus métodos, práticas de ensino, avaliações, entre outras tarefas, que estão muito defasados. “Por outro lado, os professores da educação especializada precisam também aprender a distinguir as suas funções das dos professores comuns, ensinando, sem repetir nas classes especiais, o que é próprio da escola comum, como acontece muito, até hoje, nas escolas especiais”, completa.

Ainda segundo a psicóloga, as escolas estão sendo preparadas para receber esses alunos, a partir da presença deles nas escolas. “Aprendemos a fazer, fazendo”, diz ela.

“É óbvio que se as crianças são segregadas em escolas especiais, não há necessidade de as escolas comuns se prepararem para recebê-las. Como agora, elas estão sendo encaminhadas às escolas comuns, tudo muda”, completa.

Para a educadora Tânia Regina Laurindo, o primeiro passo da inclusão é entender e aceitar que cada criança tem um ritmo, tendo ela uma necessidade especial ou não. É preciso conhecer a criança sem o rótulo de uma doença. “Vivemos numa sociedade que impõe padrões e se a criança não se enquadra, ela está fora, fora do mundo, fora da escola. Para trabalhar com a criança com uma necessidade especial, seja ela qual for, física ou neurológica, o professor tem que se desprender do preconceito”, acredita. Além disso, a escola precisa de um bom projeto pedagógico. No projeto coordenado por Laurindo o conteúdo a ser ensinado é adaptado conforme a necessidade e o interesse do grupo. A escola recebe dois alunos portadores de necessidades especiais por sala com, no máximo, 25 alunos. “Não adianta trazer a criança para a escola e simplesmente colocá-la sentada na sala. Há que se desenvolver novas maneiras para atingir essa criança. Trabalhar com inclusão numa escola dizendo que todos devem abrir o livro na página tal pode excluir ao invés de incluir a criança com necessidades especiais, porque ela vai perder o interesse, vai se isolar”, acredita a coordenadora.

Apesar das dificuldades, entretanto, a convivência com outras crianças é fundamental, porque isso permite à criança ter o referencial do outro. "Se ela convive só com crianças iguais, não pode aprender outros parâmetros de comportamento que não os de crianças como ela. Ao freqüentar a escola regular, portanto, ela tem ganhos sociais", explica Carmem Minuzzi da Fundação Síndrome de Down.

Fonte: http://www.comciencia.br/reportagens/2005/12/06.shtml

Síndrome do Desafio

"Quero abrir uma escola para deficientes e ser psicopedagoga" "Cheguei até aqui porque tive apoio da minha família. Meu pai, minha mãe, minha irmã são o meu ouro" "Felicidade é ter uma família unida e com harmonia. Ter amigos" Valéria se emociona ao falar da filha: "Ela é tão especial que nunca precisamos falar sobre a síndrome. Ela mesma foi descobrindo, se percebendo"

Cena 1 — Maio de 1996: A professora da 3ª série chama a mãe da aluna e diz, sem meias-palavras: "Sua filha já aprendeu tudo o que conseguiria aprender. Não há mais o que fazer, no que insistir. A partir de agora, ela não aprenderá mais nada. Será uma perda de tempo trazê-la para a escola. Coloque-a num clube, leve-a para brincar, praticar um esporte…"

Cena 2 — Primeiro semestre de 2006: No consultório da médica, enquanto era submetida a uma endoscopia, a paciente lhe pergunta: "A senhora tem uma filha com Down, né? Eu também tenho uma. A minha tem 26 anos. A sua já aprendeu a ler e escrever?" A médica, com orgulho indisfarçável, responde: "A minha está na faculdade…" É verdade. A filha daquela médica chegou à faculdade. Venceu preconceitos, driblou prognósticos, enfrentou o mundo e toda a carga de discriminação que vem embutido nele. Venceu a maldade, a intolerância e a impaciência alheias. Venceu os próprios limites. Venceu a si mesma. A filha daquela médica é, hoje, uma das cinco pessoas com necessidade especial, em todo o país, a fazer um curso superior. As outras quatro são de Recife, Porto Alegre, Joinville e Curitiba. A filha daquela médica é umas das 300 mil pessoas que vivem com síndrome de Down no Brasil.

Começa aqui a emocionante história de Érica Duarte Nublat, de 20 anos, cabelos negros, olhos que transbordam alegria e jeito de menina sapeca que seduz ao primeiro contato. E a vida lhe é tão generosa que basta chegar perto dela para sentir o tanto que essa vida pulsa. E o tanto que ainda pulsará.

Érica tem a estranha mania de ser feliz. Oito de agosto, início da noite, 1986, Hospital São Braz, Asa Sul. Nasce a pequena Érica. Os exames pré-natais indicavam um bebê saudável. Peso, altura, batimentos cardíacos, tudo normal. Era a segunda — e última — filha da mineira Valéria Duarte Nublat, então com 32 anos, e do engenheiro francês Michel Nublat, 36. Os dois haviam acabado de retornar de Paris. Johanna Nublat, a filha mais velha, que nasceu naquele país, começava a andar. E torcia para que a irmãzinha nascesse logo. Queria correr com ela pelo meio da casa e brincar de boneca. Assim que a menina nasceu, a mãe, médica, logo percebeu alguma coisa diferente. Talvez os olhinhos mais amendoados, o corpo mais molinho do que comumente tem um recém-nascido. No dia seguinte, logo nas primeiras horas, veio a confirmação. Érica tinha Down. "Lembro-me de que, mesmo sendo médica, não sabia nada sobre síndrome de Down. Havia estudado isso em pediatria, genética, mas não tinha me aprofundado", conta Valéria, hoje com 52 anos. E admite: "Senti medo. Medo do que viria pela frente, daquela situação desconhecida". Michel, o pai, hoje com 56 anos, tentou entender o que os dois fariam, a partir daquele momento. Em quais portas bateriam. Juntos, só tinham uma certeza: a filha viveria e seria feliz. Um médico amigo de Valéria também tinha um filho com Down. Ela ligou para ele e pediu ajuda. Foi o primeiro que lhe deu dicas. Falou sobre especialistas, estimulação precoce, por onde começar. Disse-lhes que havia uma saída. Que tudo seria possível. Luta sem fim E assim Valéria fez. Foi atrás de profissionais especializados. Com um mês de vida, Érica começou a ser submetida aos primeiros estímulos. Vieram fisioterapeutas, pediatras, neurologistas, uma vasta equipe multidisciplinar. Com um ano, Érica começou a andar. O desenvolvimento motor era mais do que os pais esperavam. Com um ano e meio de vida, pai e mãe levaram a filha para São Paulo. Foram os momentos mais difíceis. A menina foi submetida a uma cirurgia de coração, para corrigir um problema que geralmente acomete pessoas com Down, a comunicação interventricular. A cirurgia foi um sucesso. Meses depois, Érica retornou a Brasília. Estava plenamente recuperada, sem nenhuma seqüela. E tocou a vida. Aos 2 anos, começou a freqüentar o maternal. Repetiu um ano.

Motivo? Não sabia usar a tesoura e não falava. A professora achou por bem que ela continuasse com as crianças de sua idade. "Foi a única vez que repetiu um ano", recorda Valéria. E assim ela terminou o maternal. Começou o jardim. "No segundo ano, já estava alfabetizada", conta a mãe. E se lembra de uma data especial: "Faço aniversário em 30 de setembro. Nesse dia, com seis anos, ela me mostrou que sabia ler e escrever". Terminou o jardim. Começou o ensino fundamental. Sempre em escola regular. "Nunca coloquei minha filha em escola especial. E não era preconceito. Uma vez visitei uma e vi crianças que tinham potencial para se desenvolver, mas completamente largadas. Sai de lá muito mal impressionada." Na terceira série, a professora chamou Valéria para lhe dizer que a filha não tinha mais o que aprender.

Que não esperasse mais nenhum avanço. "Fiquei desesperada", diz. Na semana seguinte, ainda enxugando as lágrimas, a mãe a tirou da escola. Matriculou Érica em outra escola. Lá, a menina terminou o ensino fundamental. Junto aos estudos, fazia natação. Ganhou até medalha. Sonho de uma vida No ensino médio, mais uma vez Valéria bateu à porta do preconceito e da intolerância. "Fui a quase todas as escolas particulares, atrás de uma vaga. Todos me diziam que não havia professores com formação especial para atendê-la."

A família, porém, não desistiu. Depois de ouvir muito não, encontrou uma escola que recebeu Érica. Ali, ela terminou a fase escolar e passou com mérito em todas as disciplinas. No ano passado, prestou vestibular para pedagogia, no Instituto Superior de Educação Nossa Senhora de Fátima, na 906 Sul. Foi aprovada. Está no segundo semestre. Planos? Com um sorriso escancaradamente saboroso, na sala do apartamento espaçoso onde mora na 312 Sul, a estudante de pedagogia confidencia: "Quero abrir uma escola para deficientes e ser psicopedagoga". Enquanto isso, estuda à noite na faculdade. Senta-se na frente. Não falta a uma aula. À tarde, em casa, faz as lições com ajuda de uma professora particular. Nas horas de folga, ouve o que mais gosta: suas músicas sertanejas (é fã de carteirinha do cantor Leonardo), suas baladas eletrônicas e seu hip hop. E lê, lê muito. Adora poesia. Ama Drummond. E não abre mão de ver se tem mensagens dos amigos no Orkut. Aliás, aprendeu a usar sozinha a internet. Dá show no computador. E se emociona: "Cheguei até aqui porque tive apoio da minha família. Meu pai, minha mãe, minha irmã são o meu ouro". E felicidade, o que é? "É ter uma família unida e com harmonia. Ter amigos." Valéria se emociona mais que a filha: "Ela é tão especial que nunca precisamos falar sobre a síndrome.

Ela mesma foi descobrindo, se percebendo. Cada formatura dela foi motivo de orgulho para nós". O pai, ainda com forte sotaque estrangeiro, desabafa: "Nós apenas demos as condições para que ela concretizasse seus sonhos. A conquista é dela. Só dela". E agradece à filha a mudança de vida de todos eles: "Conviver com ela nos fez crescer". A irmã Johanna, 23, estudante de jornalismo, entrega-se: "Eu não seria quem sou se ela não existisse. A Érica me fez um ser humano melhor". Na terceira série, uma professora despreparada profefizou que Érica não aprenderia mais nada. Errou. Errou feio.

Na faculdade, a menina com Down provou que limites existem exatamente para ser ultrapassados. E que a vida pode, todos os dias, ser recomeçada. Como um desafio. E a síndrome? Bobagem. É apenas um detalhe de um cromossomozinho a mais. Érica o venceu! ESTÍMULO E CARINHO

Fonte: Marcelo Abreu Repórter Especial de Cidades Telefones: (61) 3214-1115 e 9211-3680 Fax: 3214-1185 E-mail: marcelo.abreu@correioweb.com.br
Correio Brasilense: 08/03/2007

O que pode ser feito para prolongar a vida de quem é Down?

O jornal Zero Hora publicou uma reportagem sobre a Síndrome de Down, mostrando pessoas com a deficiência tem vencido limitações e têm conseguido maior tempo de vida. Através da matéria, que mostra alguns casos de deficientes já adultos, podemos ver a importância que a atenção , o carinho, a persistência no tratamento e nas ações educativas, tem aberto possibilidades para que estas pessoas possam sentir-se inseridas na sociedade, realizando atividades que as deixem felizes.

Leia a matéria completa clicando nos links abaixo.

A hora da família - Marcados pela baixa expectativa de vida, portadores da síndrome de Down ganham o apoio da família, da estimulação e da inserção social para chegarem à terceira idade. (Nessa matéria um testemunho comovente de amor à família)

Aos 56 anos, Zé Bins (ao centro) vive sob os cuidados da sobrinha e da tia desde que sua mãe adoeceu

Sem limites para a vida - Com o avanço da idade, portadores da Síndrome de Down precisam de mais cuidados médicos e da atenção integral da família. ( Nessa matéria, também dicas para entender mais sobre a Síndrome.)

Apaixonada por dança, Kátia (no centro, com as irmãs) não abandonou a escola especial e chegou aos 45 anos com vitalidade

Foto(s): Fernando Gomes/ZH

Escola para a longevidade - Com olhos atentos nos livros e revistas, José Carlos Martins Bins, 56 anos, o Zé, aproxima-se do mundo da fantasia, das celebridades e das notícias. A viagem informativa ocorre diariamente graças ao tempo em que freqüenta a Escola de Educação Especial Nazareth (Apae/POA): até hoje, são 36 anos de sala de aula. ( Um testemunho de como a educação pode fazer a diferença na vida dessas pessoas).


Incidência de câncer - Qual a probabilidade do Down ter câncer?

Momentos de Reflexão: Síndrome de Down e a Informática educativa

Para Bossuet (1985), o computador é uma máquina que fascina, apaixona e também amedronta. Ele acrescenta: "O futuro é dos computadores, diz um sábio. Breve invertar-se-ão máquinas suficientes inteligentes para fazer todo o trabalho dos homens. E, um dia, diz outro sábio, elas tornar-se-ão tão inteligentes que farão executar todo o seu trabalho pelos homens".
Essa citação mostra uma tecnologia poderosa, onde é preciso ter o domínio sobre ela, sem perder o bom senso.
O uso do computador enfatiza a construção do conhecimento, pois o computador é uma nova maneira de representar o conhecimento, provocando um redimensionamento dos conceitos já conhecidos e possibilitando a busca e compreensão de novas idéias e valores. Usar o computador com essa finalidade requer a análise cuidadosa do que significa ensinar e aprender.
São objetivos da Informática Educativa:
Capacitar o aluno para o mercado de trabalho;
Utilizar a Informática para reforçar aspectos psicopedagógicos;
Usar a sala de Informática como local de desenvolvimento de projetos de interdisciplinaridade;
Utilizar a informática como recurso didático no processo ensino-aprendizagem;
Inserir o aluno no contexto da sociedade pós-moderna;
Utilizar o computador como ferramenta nas tarefas do dia-a-dia.
Por esse motivo, o uso da informática com o intuito de integração destes deficientes ao mundo digital é a alternativa mais adequada, pois o uso do computador facilita a compreensão da criança sobre um determinado assunto, seja o seu próprio corpo ou meio em que vive.
Segundo Papert (1988), a presença do computador contribui para processos mentais, influenciando o pensamento das pessoas. As crianças podem ser construtoras de suas próprias estruturas intelectuais.
Os trabalhos de informática realizados por crianças portadoras da Síndrome de Down mostram enriquecimento de suas possibilidades, podendo oportunizar interações diversas, no campo afetivo, humano, social, individual, que ajudarão no seu crescimento integral.
Apesar de suas limitações, a criança deficiente troca idéia com seus companheiros, com o professor e com o meio que vive, respeita os seus próprios limites, trabalhando no tempo, ampliando assim o seu campo cognitivo. Seu potencial é muito grande, e cada vez mais os portadores de Síndrome de Down estão ganhando o seu espaço na sociedade, freqüentando escolas regulares e participando ativamente da vida social do seu grupo.
Por fim, a informática, a serviço de um projeto educacional, propicia condições aos alunos de trabalharem a partir de temas, projetos ou atividades extracurriculares. O computador é apenas e tão somente um meio onde se desenvolve inteligência, flexibilidade, criatividade e inteligências mais criativas.
Fonte: http://comp.uniformg.edu.br/plone/artigos2006/francisco/Ercomp_Artigo03

PAPERT, Seymour. Logo: Computadores e Educação. 3ª edição. Editora Brasiliense. Tradução José Armando Valente e outros, 1988.

BOSSUET, Gerard. O computador na escola: Sistema Logo. Tradução de Leda Maria Fischer, Porto Alegre, 1985. Artes Médicas.

Síndrome de Down e a História

Há indícios de que síndrome de Down existe há milhares de anos
As evidências históricas indicam que é provável que sempre tenha havido pessoas com síndrome de Down na humanidade.

Os registros mais antigos mostram pessoas com as características físicas da síndrome em um altar na cidade de Aachen, na Alemanha, de 1505.
Segundo alguns pesquisadores, como Siegfried M. Pueschel, autor de livros como A Parent´s Guide to Down Syndrome - Toward a Brighter Future, muitos artistas da Idade Média e do Renascimento usaram pessoas que nasceram com a síndrome de down na hora de pintar figuras angelicais e o menino Jesus.
O uso de pessoas com síndrome de Down como modelos de seres celestiais teria sido um hábito tão comum como usar rapazes na hora de retratar figuras femininas, como fez, por exemplo, Leonardo Da Vinci.
Civilização Olmeca
Entre as obras de arte que mostrariam anjos e o menino Jesus com traços da síndrome de Down estão, por exemplo, a Virgin with Child, do artista italiano Andrea Mantegna (1431-1506, quadro exposto no Fine Arts Museum, em Boston.
Nesta pintura, o menino Jesus apresenta traços comuns entre as pessoas que nasceram com a síndrome de Down como o formato dos olhos, o tamanho do pescoço, a posição das orelhas e, principalmente, a distância maior entre o dedão do pé dos demais dedos.
Pueschel volta mais ainda no tempo na hora de coletar evidências sobre a existência de pessoas com Down na humanidade.
Alguns pesquisadores, mencionados por Pueschel, acham similaridades entre certos traços faciais de figuras da civilização Olmeca, que viveu há 3 mil anos na América Central, com a do rosto dos portadores da síndrome de Down.

Fonte:http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/story/2003/08/000000_indiciosdownlmp.shtml

Eu sou down

Sou um ser especial

tenho muito a te ensinar

sobre o verdadeiro amar

aqui nesta esfera mortal

Sou diferente da maioria

não sei mentir ou fingir

o que sei mesmo é sorrir

e espalhar minha alegria

Vim ao mundo pra ensinar

mais do que para aprender

ensinar a você como amar

Os seus preconceitos vencer

as diferenças aceitar

e ao Pai Celeste bendizer.

Minha pequena homenagem a essas pessoas tão especiais,

anjos mandados por Deus para nos fazer mais humanos.

Dia 21 de março - Dia Nacional da Síndrome de Down.

Jorge Linhaça


Este poema foi uma contibuição de um colega da lista de discussão Vivência Pedagógica, onde divulguei o blog.

Um depoimento

Incluir significa oportunizar o acesso ao conhecimento.

As tecnologias e o Processo de Inclusão

Neste Seminário também queremos mostrar o quanto a tecnologia pode estar a serviço dos portadores de necessidades educacionais especiais oferecendo estímulo à aprendizagem.
Veja o projeto de Interfaces para um Jogo Multimídia produzido por professores de Santa Maria direcionado a portadores de Síndrome de Down

O Processo de Inclusão é um processo de aprendizado

Segundo Mel Ainscow, Professor da Faculdade de Educação da Universidade de Manchester, Inglaterra, especialista em necessidades educacionais

Inclusão é a transformação do sistema educacional, de forma a encontrar meios de alcançar níveis que não estavam sendo contemplados.Eu compreendo a inclusão como um processo em três níveis: o primeiro é a presença, o que significa, estar na escola. Mas não é suficiente o aluno estar na escola, ele precisa participar.

O segundo, portanto, é a participação. O aluno pode estar presente, mas não necessariamente participando. É preciso, então, dar condições para que o aluno realmente participe das atividades escolares.

O terceiro é a aquisição de conhecimentos - o aluno pode estar presente na escola, participando e não estar aprendendo. Portanto, inclusão significa o aluno estar na escola, participando, aprendendo e desenvolvendo suas potencialidades. Um outro aspecto da inclusão é identificar e sobrepujar as barreiras que impedem os alunos de adquirir conhecimentos acadêmicos. Essas barreiras podem ser: a organização da escola, o prédio, o currículo, a forma de ensinar e muitas vezes as barreiras que estão na mente das pessoas. Estas são as mais difíceis. Como superar essas barreiras das pessoas?Todo este processo de inclusão é um processo de aprendizado. As pessoas estão aprendendo a viver com os diferentes. E isso só se aprende na ação e dentro de um contexto.

Fonte:http://www.ceesd.org.br/pesquisa

Mas o que a lei diz sobre os Portadores de Síndrome de Down?

O Brasil tem um conjunto de normas que garantem proteção absoluta para quem tem Síndrome de Down: direito à educação e oportunidades de desenvolvimento iguais. Confira alguns pontos da legislação.

Constituição
O artigo 208 determina que 'o dever do Estado com a educação será efetivado mediante a garantia de atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino'.

Lei de Diretrizes e Bases da Educação
Estabelece a divisão do ensino regular e especial, admitindo a possibilidade de substituição do regular pelo especial.

Conselho Nacional de Educação
A Resolução nº 2 do conselho, de dezembro de 2001, defende que as escolas comuns acolham alunos com deficiências para promover a inclusão social. Admite ainda salas especiais, em caráter temporário, para crianças e adolescentes.

E agora? Você está grávida de um Down. Então...

Bem vindo à Holanda!

Freqüentemente me pedem para descrever a experiência de dar luz uma criança portadora de necessidades especiais. Eu diria assim: Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias para a Itália. Você compra um monte de guias e faz planos maravilhosos: o Coliseu, o Davi de Michelangelo, as gôndolas em Veneza... Você até aprende algumas frases em italiano. É tudo muito excitante. Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia. Você arruma as malas e embarca. Algumas horas depois, você aterrisa. O comissário de bordo chega e diz: "Bem-vindo à Holanda!". Holanda? - diz você. O que quer dizer com Holanda? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu quis conhecer a Itália! Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterrisaram na Holanda e é lá que você deve ficar. O mais importante é que eles não levaram você para um lugar horrível e desagradável, com sujeira, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Você precisa sair e comprar outros guias. Deve aprender uma nova língua e irá encontrar pessoas que jamais imaginara. É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor. Começa a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandt e Van Gogh. Mas, todos os que você conhece estão indo e vindo da Itália, comentando a temporada maravilhosa que passaram lá. Por toda a sua vida você dirá: Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado. A dor que isso causa, nunca, nunca irá embora, porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa. No entanto, se passar toda a vida remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca você estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais existentes na Holanda.
Fonte: Revista Missão Jovem/Nº:203 /Pág.12/agosto/2001

Mitos e verdades

As crianças com Down são mais boazinhas.
Não é verdade. Muitas são incentivadas a sorrir e a abraçar de forma exagerada, e se encaixam no estereótipo.

Parecem mais sinceras.
Sim. Costumam ter uma franqueza desconcertante para pessoas preocupadas com alguns códigos sociais. A censura é menor, porque são menos enquadradas.

A síndrome de Down é uma doença.
Não. As pessoas que nascem com a trissomia 21 não são doentes, elas têm SD ou são Down.

Quem nasce com Down morre muito jovem.
Não. Cardiopatias congênitas não diagnosticadas no passado, e que afetam um em cada três bebês Down, aliadas à baixa imunidade não tratada, provocavam a morte aos 15, 16 anos. Hoje, graças à medicina moderna e a atenção dos pais, 80% dos Down passam dos 35 anos, e muitos passam dos 50.

O Down é incapaz de andar, comer e se vestir sozinho?
Não. Mas ainda há médicos que dizem isso para os pais na maternidade.

Relacionamentos de amizade, amor e sexo são possíveis?
Sim, claro. Também sentem antipatia e ódio.

Têm uma sexualidade exacerbada.
Não. Adolescentes Down gostam de sexo como qualquer adolescente. Mas, por serem mais reprimidos pela sociedade, tendem a falar mais sobre sexo, como forma de reagir à repressão e se impor.

Down é mais comum entre brancos?
Não. A incidência é igual entre brancos, negros e asiáticos.

Homens e mulheres Down podem ter filhos?
Mulheres costumam ter o aparelho reprodutor apto a ter filhos. Homens, até prova em contrário, são estéreis.

Todos os Down vão desenvolver o mal de Alzheimer?
Não. Muitos apresentam sinais de demência a partir dos 40 anos, mas não é inevitável. Estudos sugerem que o índice de demência é igual ao do resto da população, mas acontece 20 ou 30 anos mais cedo.

Fonte: Zildo Borgonovi - Revista Época - edição 435

Mais contribuições sobre a Síndrome de Down são bem-vindas!

Entendendo a Síndrome de Down

O que é

Um acidente genético que se expressa na concepção. O Down tem um cromossomo extra: chama-se trissomia 21. Isso provoca no organismo um excesso de 329 genes por célula

Gradações da síndrome ao nascer

Não existem. Ou o bebê é Down ou não é. Seu desenvolvimento intelectual e motor vai depender da herança genética dos pais, do estímulo precoce e de sua aceitação na família, em casa, na escola e na sociedade. Nenhum bebê é igual ao outro, seja Down ou não

Causa

Não existe uma causa. Mas a idade da mulher aumenta geometricamente as chances de ter um filho Down. Mães de 24 anos têm um filho Down para cada 1.752 nascidos vivos. Com 42 anos, essa relação é 56 vezes maior: 1 Down para 33 nascidos vivos. A média mundial é de 1 Down para cada 600 nascidos vivos Conseqüências Em diferentes momentos da vida, risco mais alto de doença cardíaca, deficiência visual, tônus muscular menor. Um terço dos fetos não chega a nascer. Um terço, ao nascer, não tem problema cardíaco, apenas características físicas como os olhos puxados, a boca um pouco menor. Os restantes nascem com cardiopatia congênita.

Fonte: http://revistaepoca.globo.com/Revista/Epoca

Nosso desafio

Nosso grupo está desenvolvendo a preparação para um Seminário Virtual.O objetivo é estruturar uma apresentação em grupo sobre como seria o trajeto de um aluno com deficiência (Síndrome de Down) numa classe inclusiva, considerando que esse aluno está começando seu ano letivo.
Definir seu perfil: idade, série, sexo, dificuldades específicas, deficiência, etc.
Ver algumas questões que podem ser tratadas pelo grupo para tornar sua
classe inclusiva para esse aluno. Incluir outras questões relevantes:
Sua preparação prévia para iniciar o processo educacional com este aluno.
-Diagnóstico das condições do aluno, que sejam importantes para sua
integração na sala de aula.
-Adaptação do aluno à sala.
-Adaptações físicas da sala.
-Instalação de artefatos tecnológicos necessários.
-Solução para entraves ao desenvolvimento didático devido à deficiência.
-Ações de acolhimento coletivas, que incluam os demais alunos e outros
atores da escola.
-Desenvolvimento de atividades visando integração com os outros alunos.
-Execução de exercícios e provas.
-Trabalhos cooperativos com outros alunos.
-Avaliação do aluno.
-Interação com a família do aluno.
-Outros temas relevantes.

Então colegas, para começar vamos entender o que é a Síndrome de Down???

Seminário

Estamos iniciando o Seminário sobre Inclusão e Tecnologias Assistivas com foco na Síndrome de Down.Este blog servirá para registrar nossas descobertas sobre o tema.