sábado, 12 de maio de 2007

Síndrome do Desafio


"Quero abrir uma escola para deficientes e ser psicopedagoga" "Cheguei até aqui porque tive apoio da minha família. Meu pai, minha mãe, minha irmã são o meu ouro" "Felicidade é ter uma família unida e com harmonia. Ter amigos" Valéria se emociona ao falar da filha: "Ela é tão especial que nunca precisamos falar sobre a síndrome. Ela mesma foi descobrindo, se percebendo"

Cena 1 — Maio de 1996: A professora da 3ª série chama a mãe da aluna e diz, sem meias-palavras: "Sua filha já aprendeu tudo o que conseguiria aprender. Não há mais o que fazer, no que insistir. A partir de agora, ela não aprenderá mais nada. Será uma perda de tempo trazê-la para a escola. Coloque-a num clube, leve-a para brincar, praticar um esporte…"

Cena 2 — Primeiro semestre de 2006: No consultório da médica, enquanto era submetida a uma endoscopia, a paciente lhe pergunta: "A senhora tem uma filha com Down, né? Eu também tenho uma. A minha tem 26 anos. A sua já aprendeu a ler e escrever?" A médica, com orgulho indisfarçável, responde: "A minha está na faculdade…" É verdade. A filha daquela médica chegou à faculdade. Venceu preconceitos, driblou prognósticos, enfrentou o mundo e toda a carga de discriminação que vem embutido nele. Venceu a maldade, a intolerância e a impaciência alheias. Venceu os próprios limites. Venceu a si mesma. A filha daquela médica é, hoje, uma das cinco pessoas com necessidade especial, em todo o país, a fazer um curso superior. As outras quatro são de Recife, Porto Alegre, Joinville e Curitiba. A filha daquela médica é umas das 300 mil pessoas que vivem com síndrome de Down no Brasil.

Começa aqui a emocionante história de Érica Duarte Nublat, de 20 anos, cabelos negros, olhos que transbordam alegria e jeito de menina sapeca que seduz ao primeiro contato. E a vida lhe é tão generosa que basta chegar perto dela para sentir o tanto que essa vida pulsa. E o tanto que ainda pulsará.

Érica tem a estranha mania de ser feliz. Oito de agosto, início da noite, 1986, Hospital São Braz, Asa Sul. Nasce a pequena Érica. Os exames pré-natais indicavam um bebê saudável. Peso, altura, batimentos cardíacos, tudo normal. Era a segunda — e última — filha da mineira Valéria Duarte Nublat, então com 32 anos, e do engenheiro francês Michel Nublat, 36. Os dois haviam acabado de retornar de Paris. Johanna Nublat, a filha mais velha, que nasceu naquele país, começava a andar. E torcia para que a irmãzinha nascesse logo. Queria correr com ela pelo meio da casa e brincar de boneca. Assim que a menina nasceu, a mãe, médica, logo percebeu alguma coisa diferente. Talvez os olhinhos mais amendoados, o corpo mais molinho do que comumente tem um recém-nascido. No dia seguinte, logo nas primeiras horas, veio a confirmação. Érica tinha Down. "Lembro-me de que, mesmo sendo médica, não sabia nada sobre síndrome de Down. Havia estudado isso em pediatria, genética, mas não tinha me aprofundado", conta Valéria, hoje com 52 anos. E admite: "Senti medo. Medo do que viria pela frente, daquela situação desconhecida". Michel, o pai, hoje com 56 anos, tentou entender o que os dois fariam, a partir daquele momento. Em quais portas bateriam. Juntos, só tinham uma certeza: a filha viveria e seria feliz. Um médico amigo de Valéria também tinha um filho com Down. Ela ligou para ele e pediu ajuda. Foi o primeiro que lhe deu dicas. Falou sobre especialistas, estimulação precoce, por onde começar. Disse-lhes que havia uma saída. Que tudo seria possível. Luta sem fim E assim Valéria fez. Foi atrás de profissionais especializados. Com um mês de vida, Érica começou a ser submetida aos primeiros estímulos. Vieram fisioterapeutas, pediatras, neurologistas, uma vasta equipe multidisciplinar. Com um ano, Érica começou a andar. O desenvolvimento motor era mais do que os pais esperavam. Com um ano e meio de vida, pai e mãe levaram a filha para São Paulo. Foram os momentos mais difíceis. A menina foi submetida a uma cirurgia de coração, para corrigir um problema que geralmente acomete pessoas com Down, a comunicação interventricular. A cirurgia foi um sucesso. Meses depois, Érica retornou a Brasília. Estava plenamente recuperada, sem nenhuma seqüela. E tocou a vida. Aos 2 anos, começou a freqüentar o maternal. Repetiu um ano.
Motivo? Não sabia usar a tesoura e não falava. A professora achou por bem que ela continuasse com as crianças de sua idade. "Foi a única vez que repetiu um ano", recorda Valéria. E assim ela terminou o maternal. Começou o jardim. "No segundo ano, já estava alfabetizada", conta a mãe. E se lembra de uma data especial: "Faço aniversário em 30 de setembro. Nesse dia, com seis anos, ela me mostrou que sabia ler e escrever". Terminou o jardim. Começou o ensino fundamental. Sempre em escola regular. "Nunca coloquei minha filha em escola especial. E não era preconceito. Uma vez visitei uma e vi crianças que tinham potencial para se desenvolver, mas completamente largadas. Sai de lá muito mal impressionada." Na terceira série, a professora chamou Valéria para lhe dizer que a filha não tinha mais o que aprender.
Que não esperasse mais nenhum avanço. "Fiquei desesperada", diz. Na semana seguinte, ainda enxugando as lágrimas, a mãe a tirou da escola. Matriculou Érica em outra escola. Lá, a menina terminou o ensino fundamental. Junto aos estudos, fazia natação. Ganhou até medalha. Sonho de uma vida No ensino médio, mais uma vez Valéria bateu à porta do preconceito e da intolerância. "Fui a quase todas as escolas particulares, atrás de uma vaga. Todos me diziam que não havia professores com formação especial para atendê-la."
A família, porém, não desistiu. Depois de ouvir muito não, encontrou uma escola que recebeu Érica. Ali, ela terminou a fase escolar e passou com mérito em todas as disciplinas. No ano passado, prestou vestibular para pedagogia, no Instituto Superior de Educação Nossa Senhora de Fátima, na 906 Sul. Foi aprovada. Está no segundo semestre. Planos? Com um sorriso escancaradamente saboroso, na sala do apartamento espaçoso onde mora na 312 Sul, a estudante de pedagogia confidencia: "Quero abrir uma escola para deficientes e ser psicopedagoga". Enquanto isso, estuda à noite na faculdade. Senta-se na frente. Não falta a uma aula. À tarde, em casa, faz as lições com ajuda de uma professora particular. Nas horas de folga, ouve o que mais gosta: suas músicas sertanejas (é fã de carteirinha do cantor Leonardo), suas baladas eletrônicas e seu hip hop. E lê, lê muito. Adora poesia. Ama Drummond. E não abre mão de ver se tem mensagens dos amigos no Orkut. Aliás, aprendeu a usar sozinha a internet. Dá show no computador. E se emociona: "Cheguei até aqui porque tive apoio da minha família. Meu pai, minha mãe, minha irmã são o meu ouro". E felicidade, o que é? "É ter uma família unida e com harmonia. Ter amigos." Valéria se emociona mais que a filha: "Ela é tão especial que nunca precisamos falar sobre a síndrome.
Ela mesma foi descobrindo, se percebendo. Cada formatura dela foi motivo de orgulho para nós". O pai, ainda com forte sotaque estrangeiro, desabafa: "Nós apenas demos as condições para que ela concretizasse seus sonhos. A conquista é dela. Só dela". E agradece à filha a mudança de vida de todos eles: "Conviver com ela nos fez crescer". A irmã Johanna, 23, estudante de jornalismo, entrega-se: "Eu não seria quem sou se ela não existisse. A Érica me fez um ser humano melhor". Na terceira série, uma professora despreparada profefizou que Érica não aprenderia mais nada. Errou. Errou feio.
Na faculdade, a menina com Down provou que limites existem exatamente para ser ultrapassados. E que a vida pode, todos os dias, ser recomeçada. Como um desafio. E a síndrome? Bobagem. É apenas um detalhe de um cromossomozinho a mais. Érica o venceu! ESTÍMULO E CARINHO


Fonte: Marcelo Abreu Repórter Especial de Cidades Telefones: (61) 3214-1115 e 9211-3680 Fax: 3214-1185 E-mail: marcelo.abreu@correioweb.com.br
Correio Brasilense: 08/03/2007

6 comentários:

Marli disse...

Marília!
Realmente emocionante esse relato. Seria importante que todos, educadores e familiares de pessoas com a Síndrome pudessem saber disso para perceber que é possível, que nunca devemos acreditar em verdades fechadas. E que com amor, muita coisa pode mudar. Fiquei emocionada.Beijo!

valeria disse...

Maravilhoso esse relato. Estou fazendo um trabalho sobre sindrome de down para a faculdade(pedagogia)e por acaso achei este site. Todos os mestres deveriam ler e entender que se quisermos podemos mudar o que parece ser impossível, e colocar um pouco mais de paciência e AMOR em nossas vidas para ver futuros como este do relato, se multiplicarem.
Parabéns.

eliane disse...

estou preparando o emu trabalho de conclusão de curso ed. física e fiquei muito feliz ao saber que o fator principal para mudar o futuro de uma pessoa down é o amor e que atraves desse amor surge a superçao

Anônimo disse...

Adorei este relato. sou pedagoga e faco pos em psicopedagogia, estou fazendo meu tcc s a sindrome de down. Tenho uma filha que quase nasceu c down passei uma gestacao onturbada c essa possibilidade, entao fiz um exame chamado aminosentese,que diagnosticou que ela n nasceria c down. venci meu preconceito passando por isso e agora posso dizer que se tivesse um filho assim seria uma bencao de deus.

Anônimo disse...

Valéria fiquei feliz em encontrar seu blog e ver como pessoas como vc conseguiram ajudar seus filhos. Tenho um filho de 2 meses com S.D. e estou a cada dia aprendendo mais com histórias positivas como a sua, e que nos ajuda muito. Meu filho apesar da pouca idade é uma criança muito saudável e já começou a fisio com 15 dias de nascido. Eu e meu marido ignorantes no assunto corremos o máximo procurando informações e percebemos que estamos no caminho.
Parabéns.

antônia disse...

Oi sou professora,e com a inclusão estamos recebendo muitos alunos,e recebi um menino com sindrome de down,não quero só recebê-lo,desejo fazer a inclusão completa,e não nos prepararam,estou lendo muito,e gostaria de sugestões de site onde encontrarei atividades,para desenvolver junto ao meu aluno e que ele consiga se alfabetizar.Desejo fazer parte do futuro dele.
Um abraço.

Normal é ser diferente.

Normal é ser diferente.